Giornata nazionale sulla Sla, domani la Loggia dei Lanzi sarà illuminata di verde

Firenze aderisce alla XI Giornata nazionale sulla Sla promossa dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (AISLA) e per l’occasione, domani sera, la Loggia dei Lanzi sarà illuminata di verde. La particolare illuminazione sarà a cura di Silfi spa ed è prevista a partire dalle 19.50.

“Il Comune di Firenze aderisce con convinzione alla Giornata nazionale sulla Sla - ha detto l’assessore a Welfare Sara Funaro -. Illuminando di verde la Loggia dei Lanzi vogliamo tenere alta l’attenzione sulla malattia, sulle condizioni di vita di coloro ne sono colpiti e dei loro familiari, oltre che testimoniare la sensibilità della città per la Sla. Con questa particolare illuminazione - ha continuato - vogliamo invitare la comunità fiorentina ad accendere i riflettori su questa malattia degenerativa che colpisce le cellule cerebrali preposte al controllo dei muscoli, compromettendo progressivamente i movimenti della muscolatura volontaria”.

“Così come avviene ogni anno attraverso la manifestazione sportiva ‘Una vasca per AISLA’ giunta alla quarta edizione a sostegno dei malati di Sla del territorio fiorentino - ha detto la presidente della Commissione cultura e sport Maria Federica Giuliani - con questa iniziativa vogliamo mantenere viva sul territorio l’attenzione su una malattia ancora poco conosciuta e per la quale non ci sono ancora cure per combatterla”.

“La Giornata nazionale Sla - ha detto il presidente della Commissione Politiche sociali e della salute, Sanità e Servizi sociali Nicola Armentano - ricorda la difficoltà di diagnosi, di cura e di terapia per questa malattia. Ma questa giornata serve anche per stabilire un ponte tra malati, famiglie, medici e ricercatori. Occorrono sempre di più risorse e servizi di supporto, anche istituzionali, che possono orientare nel mondo complesso dei gangli burocratici, i malati di Sla e le loro famiglie. In Consiglio comunale - ha spiegato - ci siamo battuti per riconoscere il ruolo del ‘caregiver familiare’, figura fondamentale di sostegno al malato. È necessario, sempre di più, una forte collaborazione tra il bisogno sociale e sanitario. Perché la Sla è una malattia che coinvolge tutta la famiglia. E le Società della salute possono essere un ottimo strumento dove poter programmare le azioni di concerto con i Comuni”.

La Giornata nazionale sulla SLA, che ha ricevuto l’alto patronato della presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’Anci, si terrà domenica in 150 piazze italiane dove 300 volontari saranno impegnati a raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con Sla in Italia. Conosciuta anche con il nome di Morbo di Lou Gehrig (dal nome di un giocatore di baseball la cui malattia, nel 1939, sollevò l’attenzione pubblica), la Sla è una malattia rara che nel nostro Paese presenta un’incidenza di circa 2/3 casi su 100 mila persone ogni anno.

L’iniziativa nelle piazze si chiama ‘Un contributo versato con gusto’: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.

Nella giornata di domenica la sezione fiorentina di AISLA onlus (www.aislafirenze.it) sarà presente dalla mattina alla sera con il suo gazebo nel centro storico di Firenze, in via Orsanmichele, per incontrare la cittadinanza, parlando della Sla e delle attività di AISLA a sostegno e tutela di 60 persone affette dalla malattia residenti nel territorio fiorentino metropolitano e i loro familiari.

“Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA - ha detto il presidente nazionale di AISLA Massimo Mauro - e far emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale. In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo nazionale per la non autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura. Le famiglie che sono costrette a vivere con la Sla, soprattutto nella fase avanzata della malattia, non possono gestire la propria vita con risposte episodiche e frammentarie. Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie che necessitano senz’altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario ma devono anche poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l’intero nucleo famigliare è costretto a subire”.

Anche quest’anno la Giornata nazionale sulla Sla farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto italiano della donazione cui AISLA aderisce. L’evento è patrocinato anche dalla Lega Nazionale Professionisti Serie A.

“A chiusura della settimana che seguirà la Giornata nazionale ricca di eventi, sabato 22 ci sarà l’inaugurazione di un Punto d’ascolto e accoglienza AISLA Firenze a Borgo S. Lorenzo - ha detto la presidente di AISLA Firenze Barbara Gonella - grazie alla collaborazione con lo Studio associato di infermieri Auxilium”.