Stamina: è morta Sofia, la bambina simbolo del metodo Vannoni

Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non ce l'ha fatta Sofia De Barros, la bambina simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni.

La piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle dopo il parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani. L'annuncio è stato dato dai genitori in un post su Facebook.

Negli ultimi anni mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla Onlus Voa Voa, amici di Sofia, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell'ospedale pediatrico fiorentino Meyer.