Lunedì 2 dicembre, in occasione della partita del campionato di Serie A Fiorentina - Verona, si svolgerà una raccolta fondi per la ricerca sulle neuropatie tipo Charcot - Marie - Tooth, una forma di atrofia muscolare neurogena, che indebolisce progressivamente ed inesorabilmente i muscoli delle braccia e delle gambe, detta più comunemente CMT.
L’iniziativa è stata presentata questa mattina a Palazzo Vecchio dall’AIGEM (Associazione Italiana Genetica Medica - Onlus), rappresentata da Fabio Birigazzi, insieme ai consiglieri comunali Eros Cruccolini e Giovanni Galli.
Questa malattia, al momento, non ha ancora indicazioni terapeutiche ed è ancora classificata come rara, nonostante sia invece la più diffusa neuropatia ereditaria. Ciò rende molto difficile l’accesso a fondi pubblici per la ricerca, con gravi ripercussioni sulla qualità della vita delle più di 50 mila persone affette nel nostro paese.
“La classificazione di malattia rara – ha spiegato Birigazzi – si spiega col fatto che in realtà la CMT non è una semplice malattia, ma piuttosto una ‘famiglia’ di malattie, nonostante colpisca una persona su 2.500. Per questo è essenziale non solo raccogliere fondi per la ricerca, ma anche diffondere il più possibile la conoscenza di questa realtà”.
I fondi raccolti da [email protected] – 2013 saranno, come sempre, direttamente devoluti ai medici e ricercatori dell’AIGEM, che afferiscono al Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale S. Martino di Genova, centro di riferimento a livello nazionale, sia per la diagnosi molecolare che per la consulenza genetica su tutte le principali neuropatie ereditarie.
Durante la raccolta fondi allo stadio verrà mandato in onda un video clip, nel quale appare come testimonial l’attrice Angela Finocchiaro (che non potrà comunque essere presente all’evento, essendo impegnata in altre attività professionali).
L’associazione ha voluto ringraziare calorosamente la ACF Fiorentina per l’opportunità concessa, davvero importante per diffondere la consapevolezza dell’esistenza delle neuropatie ereditarie tipo CMT.
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