"Nessuna struttura per gli affetti da neurofibromatosi 1"

Si chiama neurofibromatosi di tipo 1 o malattia di von Recklinghausen e il suo gene risiede sul cromosoma 17 e non è una malattia rara, dato che in letteratura si parla di 1 affetto ogni 3.000 individui. Si manifesta già nel neonato con manifestazioni a livello cutaneo, oculare e nervoso, anche con disturbi del linguaggio e intelligenza ridotta. Il 30-50 per cento dei pazienti presenta alterazioni a livello osseo, mentre tutti hanno un’esposizione da tre a quattro volte maggiore rispetto ad alcuni tipi di tumore. Ebbene, per questa patologia la Toscana segue i suoi pazienti fino alla soglia dell’età adulta presso l’Ospedale Pediatrico Meyer. Poi, il vuoto. Una lacuna gravissima, questa, contro la quale si batte il Vicepresidente della Commissione Sanità Stefano Mugnai (Pdl). E’ grazie a una sua interrogazione, presentata proprio stamani, se il caso finisce adesso sui tavoli della giunta regionale, chiamata dall’esponente del Pdl a rispondere in forma scritta sulle contromisure da adottare per stabilire «se i soggetti adulti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 possano essere trattati da altre strutture o dipartimenti ospedalieri e in quanto tempo possa esserne individuata la dislocazione». Sono i pazienti stessi, a chiedere strutture di riferimento, ed è a loro che Mugnai intende dare voce. Sì perché la situazione, riassunta nella premessa del documento, va risolta con rapidità: «La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) o malattia di von Recklinghausen è una malattia genetica autosomica dominante ad incidenza abbastanza frequente», spiega. «L'imprevedibile decorso della malattia e la mancanza di una cura risolutiva – si legge ancora nell’interrogazione – impongono di effettuare periodici controlli medici multispecialistici presso sedi qualificate, grazie ai quali poter eventualmente intervenire con cure sintomatiche, tanto più efficaci se precoci. Sino alla soglia dell’età adulta, i soggetti affetti da tale patologia sono o sono stati curati presso l’Ospedale Pediatrico Meyer. Allo stato attuale non esiste una struttura o un dipartimento ospedaliero atto al trattamento dei malati adulti». Occorre correre ai ripari. Subito.