Settimana europea della fibrosi cistica

Una serata per sensibilizzare sul tema della fibrosi cistica e per illustrare l’iniziativa del Rotary Club Firenze Brunelleschi su input del presidente Antonio Lo Pinto, a favore della ricerca. Lunedì 19 novembre, in occasione dell’avvio della settimana europea della fibrosi cistica, la Sala d’Arme di Palazzo Vecchio ospiterà, a partire dalle 20, l’iniziativa “Due Passi Avanti per la cura e la ricerca sulla fibrosi cistica”. Una cena in cui si alterneranno testimonianze dirette di chi è impegnato nella ricerca e nell’assistenza e a cui saranno presenti autorità e ospiti del mondo dello sport e dello spettacolo. Nell’occasione sarà illustrato il progetto finanziato dal Rotary Club Firenze Brunelleschi e finalizzato appunto alla ricerca. Si tratta del finanziamento di una borsa di studio a Daniela Dolce, biologa dell’Ospedale Meyer, che per tre mesi seguirà un protocollo sulla fibrosi cistica a Copenhagen presso Faculty of Health Sciences University of Copenhagen. A questo si aggiunge la sovvenzione al reparto di fisioterapia respiratoria presso il centro di fibrosi cistica dell’ospedale Meyer.
Nel corso della serata, che ha il patrocinio tra gli altri del Comune e del Meyer, verrà presentato in anteprima il video sulla fibrosi cistica “Due passi avanti” che il regista attore Carlo Verdone ha donato al Club per l’occasione. La regia è del critico cinematografico Givanni Bogani giornalista de La Nazione e la sceneggiatura del socio del Rotary Club Firenze Brunelleschi Renzo Gambi. 
“Questa iniziativa testimonia una volta di più l’impegno dei Rotary Club a favore della città – dichiara l’assessore al welfare Stefania Saccardi –. Finanziare la ricerca per individuare la cura per la fibrosi cistica, la malattia genetica rara più diffusa tra la popolazione, rappresenta, soprattutto in questi momenti di crisi, un gesto davvero generoso. Come amministratore, quindi, ringrazio i Rotary Club per questa e per le altre iniziative avviate a favore della città”. 
“Il Rotary Club Brunelleschi è attivo fin dal 2007 nella lotta delle cosiddette malattie rare – aggiunge il presidente Lo Pinto –. La fibrosi cistica è appunto, fra queste, la più diffusa. Purtroppo ancora non è stata trovata la cura risolutiva. La ricerca medico-scientifica ha tuttavia consentito di migliorare, intanto, le aspettative e la qualità di vita dei malati ma altro ancora si può e si deve fare. La campagna ‘Due passi avanti’ va in questa direzione”. Il primo passo, spiega ancora Lo Pinto, è stato finanziare autonomamente con una borsa di studio ad hoc un periodo di aggiornamento e studio specifico presso l’università di Copenhagen all’avanguardia in Europa di un ricercatore del Meyer. Il secondo punta invece ad una spinta mediatica ritenuta decisiva al salto di qualità della ricerca e della riabilitazione dei malati. Per questo è stato girato uno spot di due minuti con Carlo Verdone che sarà proiettato in anteprima nella serata di lunedì e che dovrebbe essere trasmesso presto anche in televisione. Alla serata parteciperanno, oltre all’assessore Saccardi, il vicesindaco Dario Nardella, l’assessore all’urbanistica Titta Meucci, il presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Franco Berti, Graziella Borgo della Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica, Cesare Braggion primario del Centro regionale toscano di riferimento per la fibrosi cistica presso l’ospedale Meyer, Alessandra Buyet del comitato Italiana per l’Unicef e Sandro Mencucci amministratore delegato della Fiorentina. Parteciperanno anche rappresentanti dei Rotary in Interclub di Firenze Valdisieve, Firenze Michelangelo e Firenze Sesto Calenzano. 
La fibrosi cistica è una malattia genetica, trasmessa da entrambi i genitori, che sono portatori sani del gene della malattia. Le mutazioni del gene comportano un difetto in una proteina-canale (proteina CFTR) delle cellule di molte ghiandole esocrine: il prodotto delle ghiandole è più denso e viscoso e dà ciò deriva il danno a diversi organi. 
La fibrosi cistica è la più frequente delle malattie genetiche, trasmesse da entrambi i genitori, e la più frequente delle malattie rare: 1 bambino affetto nasce ogni 3.000 nati; la prevalenza della malattia in Italia è di 7-8 pazienti/100.000 abitanti. La diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale, l’avvio perciò precoce delle cure e della sorveglianza hanno migliorato la prognosi: negli ultimi 20 anni l’età mediana dei soggetti affetti è passata dall’adolescenza alla quarta decade di vita. Al momento non disponiamo di farmaci che correggano il difetto della proteina anomala. Le cure sono perciò rivolte agli effetti di questo difetto. In Italia i soggetti affetti da fibrosi cistica sono seguiti in Centri specialistici regionali: un team multi professionale, che comprende, oltre ai medici, gli infermieri, lo psicologo, la dietista, i fisioterapisti, l’assistente sociale, si fa carico della prevenzione, della diagnosi e della cura della malattia. Questo modello ha contribuito molto ai miglioramenti ottenuti in questi anni. Il centro toscano è nato alla fine degli anni ’80 presso l’Ospedale dei Meyer di Firenze. Attualmente segue 300 pazienti, di cui la metà è rappresentata da adulti; circa il 15-20% dei pazienti proviene da altre regioni. Oltre alla cura dei soggetti affetti, il Centro Regionale ha altri compiti istituzionali come il coordinamento del programma di screening neonatale per la fibrosi cistica della regione e il programma clinica in parte autonomo ed in parte collegato al Clinical Trial Network europeo. Presso il centro è presente anche un laboratorio caratterizzato da un programma di ricerca sulla microbiologia della fibrosi cistica ed è collegato a molti Centri specialistici italiani ed europei 
Per quanto riguarda la ricerca, dopo la scoperta nel 1989 del gene della fibrosi cistica, localizzato nel cromosoma 7, vi è stato un grande impulso alla ricerca, finalizzata a trovare nuovi farmaci per correggere il difetto di base della malattia e per curare la malattia. La cura della malattia è tutt’oggi “pesante” per i bambini, adolescenti ed adulti affetti: circa 2-3 ore al giorno devono essere dedicati ai diversi aspetti della cura. La malattia polmonare tende a progredire, seppur lentamente, in molti anni, e quando il danno è molto grave l’unica speranza è il trapianto di polmoni.